Une naissance : Après l’euphorie du début de grossesse, vient parfois pour certaine l’angoisse d’une naissance trop précoce. Heureusement, la grande majorité de mères de jumeaux accouchent avec seulement deux à trois semaines d’avance. Les enfants ont alors souvent un poids proche des 2,2 kg-2,5 kg qui ne les empêchent pas de partir dans les bras de leurs parents quelques jours plus tard.
Par Agnès , maman de Charlotte (4 ans), Claire (2 ans), Antoine et Thomas (6 mois).
Un certain lundi matin, après 15 jours d’hospitalisation, les médecins m’annon-cent que mes bébés n’ont pratiquement aucune chance de vivre s’ils restent dans mon ventre.... J’en suis à 28 semaines d’aménorrhée.... Le CHOC.... Il faut les faire « sortir » (ce sont leurs propres termes). C’est ainsi que sont nés Antoine et Thomas, deux minuscules bébés d’environ 800g. Nous voici projetés dans le monde de la prématurité. Monde totalement inconnu pour nous. A partir de là, tout est bouleversé. Ce n’est pas une naissance comme les autres. Tout d’abord, je n’ai pas vu mes enfants (sauf sur un Polaroïd), c’est très frustrant. Puis, deux jours plus tard, je rentre enfin dans leur box surchauffé, rempli d’appareils et autres machines qui sonnent. C’est très bruyant. Je les vois dans leur incubateur, tout petits, branchés de partout. Entre le bonnet et les « moustaches » qui tiennent les sondes, très peu de leur visage est visible. Et pourtant je les reconnaîtrais entre mille. Une caresse avec un doigt est le maximum que je puisse faire. La couche leur sert d’habit ; elle a beau être toute petite, elle est deux fois trop grande. Je leur parle. L’équipe de réanimation pédiatrique (de Poitiers) est formidable. Elle nous aide énormément à vivre ces jours, ces semaines, puis ces mois très difficiles. Elle ne nous cache rien, et c’est beaucoup mieux ainsi. On a besoin de savoir et de comprendre. Au fur et à mesure, nous découvrons tout. La première bradycardie (ralentissement du cœur) est épouvantable à vivre...Puis on apprend à les supporter. Même chose pour les désaturations (baisse du taux d’oxygène dans le sang). Les machines et les alarmes n’ont plus de secret pour nous. Nous connaissons même le rôle de chaque médicament. Il faut que Thomas se fasse opérer. Comment est ce possible ??? Si petit.... (il a 12 jours ... ). La vision de ce petit être (shooté) attaché sur une table d’opération est du domaine de l’irréel. Ouf ! Tout s’est bien passé. Les garçons se battent. Ils ont une volonté de vivre qui nous donne du courage. Puis c’est la séparation, il faut rentrer chez nous (à 300 km de là). Nous avons deux filles qui ont aussi besoin de nous. Je voyage beaucoup entre mes filles et mes garçons. C’est un déchirement permanent. Les jours se suivent, les hauts et les bas se succèdent. Un moment ça va, une heure après ils sont au plus mal ; on ne peut rien prévoir. Il y a toujours quelque chose de nouveau qui vient se greffer. On ne s’habitue pas.... On a l’impression que ça ne finira jamais. On puise une énergie tout au fond de soi et on tient. Nous tenons pour eux qui se battent de façon impressionnante, pour nos filles qui trouvent le temps long et qui ne demandent que de vivre une vie « normale ». Ce n’est pas facile d’avoir des petits frères « virtuels » ! (Elles ne les voyaient que de temps en temps, et derrière la vitre ... ) Une semaine passe vite et pourtant : que les mois sont longs. !... A l’hôpital, les infirmières, les puéricultrices sont toujours à l’écoute. Elles sont adorables. Elles aident autant les parents que les enfants !!! Les pédiatres sont si humains, si attentifs et professionnels.... Nous savons déjà que ce sera dur de les quitter. Des liens sont créés à vie. Nous ne pouvons pas oublier des gens comme ça, qui sont dévoués corps et âme à leur métier, qui n’oublient pas les parents et qui de surcroît ont sauvé nos enfants. Nous avons de la chance que nos enfants soient dans cet hôpital. Le bruit des alarmes est de plus en plus insupportable. J’ai l’immense bonheur de les tenir de temps en temps quelques minutes dans mes bras. Je leur parle beaucoup, leur chante des chansons. Ils écoutent souvent de la musique, leur visage se détend.
Ils commencent à aller un peu mieux. Ils ont le droit d’être ensemble dans la même couveuse « ouverte ». Ca leur fait du bien, ils ont vraiment l’air d’apprécier et se collent l’un contre l’autre. Les médecins sont bluffés (ils nous l’ont dit) car le lendemain ils sont extubés tous les deux et tout se passe bien. Ils ne les sépareront plus... On n’y croit pas... Est-ce que ça va durer ? C’est magique... Ils respirent tout seuls... C’est un moment très fort (après presque 3 mois de réanimation). Et pourtant, chez les autres bébés, cela parait si naturel. Il faut attendre quelques jours pour y croire vraiment. Je pense que l’on se protège psychologiquement ; on a tellement connu les pas en arrière si durs à vivre....
Premier bain, premier biberon, câlins plus longs... On rêve. Et pourtant, ce n’est pas fini.... Mais cette étape est tellement importante et forte en émotion... que nous la vivons pleinement.
L’étape suivante est le transfert en néonatalogie dans un hôpital plus près de chez nous. Nous sommes prévenus, le changement est difficile pour les parents. La réalité est pire !! ... L’équipe de Poitiers nous manque. Et puis, on prend de nouveaux repères, on apprend à connaître la nouvelle équipe. Les jours passent.. de nouveau des pas en arrière... On a l’impression que ça n’avance pas. Ils vont tout de même mieux, mais la sortie ne peut pas encore être envisagée. Il y a toujours des « problèmes ». Que c’est long, très long... Je ne supporte plus cette galerie d’hôpital, cette porte jaune de néonat me fait horreur. Je voudrais les prendre sous le bras, tout débrancher et rentrer à la maison... mais la raison doit toujours reprendre le dessus. Je continue à me partager entre mes quatre enfants sans jamais les voir tous ensemble. Mon mari me « porte » à bouts de bras. Heureusement qu’il est là. J’ai envie de pleurer, de crier, d’exploser... Il me soutient, me réconforte, me comprend mieux que quiconque. Il m’aide. Je me ressaisis...
Quand cela va-t-il finir ? Personne ne le sait. Les semaines passent. Il faut garder courage, c’est parfois dur. Je fais confiance à mes garçons, ils font tout ce qu’ils peuvent. Et puis, un jour (deux mois plus tard), le REVE ... Le pédiatre me parle de sortie. Je plane ... Il me parle aussi de la charge de travail (car ils sont toujours sous oxygène).Ca m’est égal, je les veux ! Je n’y crois vraiment que lorsque je les vois à la maison. C’est merveilleux. On ne dort plus, on enchaîne les biberons, les couches, les bains, les aérosols, les surveillances de saturation, on ne néglige pas non plus les filles (qui sont aux anges ...). Les journées ne sont pas assez longues, les nuits non plus ; mais que la vie est belle ! Nous savons que « l’aventure » n’est pas finie mais elle se déroule différemment maintenant. Nous faisons quelques aller-retours aux urgences. Encore un petit séjour hospitalier par-ci ; mais ils sont avec nous.
Plus besoin de demander la permission pour faire un câlin, un bisou. Plus besoin de prendre la voiture pour voir leurs frimousses. Plus besoin de choisir entre mes filles ou mes garçons. Ils sont là ; la famille est enfin réunie.
La prochaine étape sera de se débarrasser de ces tuyaux qui « courent » dans notre appartement. Nous avons l’impression d’en vouloir toujours plus. En fait, nous voudrions les voir en pleine forme, les promener sans leur bouteille d’oxygène. Le chemin est encore long, mais nous sommes sortis du tunnel.
Il suffit de les voir sourire, de les entendre gazouiller pour comprendre que, dans l’histoire, ce sont eux les plus forts.
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